la source: Association des études internationales

année: 2022

auteurs: Nori, Mukund, Schmitt, Paula, Alexander, Kevin M, Karam, Chafic, Zonder, Jeffrey, Donovan, Daniel J.

Contexte

 Tous les types d'amylose sont des troubles rares, évolutifs et potentiellement mortels, difficiles à diagnostiquer et à traiter. Le diagnostic correct de l'amylose est souvent retardé en raison de la nature non spécifique des symptômes et des diagnostics erronés entraînant des retards dans l'initiation du traitement. Ce retard entraîne une charge médicale et financière considérable pour les patients et leurs soignants. Bien que les instruments de qualité de vie standardisés utilisés dans les essais contrôlés randomisés fournissent des données utiles aux professionnels de la santé qui prodiguent des soins aux patients atteints d'amylose, ils ne saisissent souvent pas entièrement le point de vue du patient sur la vie avec la maladie. De plus, la pandémie de COVID-19 a imposé de nouvelles charges, parfois imprévues, aux patients, aux soignants et au personnel médical. Nous rapportons ici les résultats sur les perspectives des patients, des défenseurs et des soignants (PAC) au cours des premières étapes de la pandémie de COVID-19 d'une communauté en ligne de personnes impliquées dans l'amylose.

Objectif 

Augmenter notre compréhension de l'amylose en recueillant et en partageant l'expérience des SAA. Pour combler les lacunes dans les connaissances qui peuvent continuer à accroître la sensibilisation et la compréhension de la maladie du point de vue du patient et du soignant.

Méthodologie

La sensibilisation de la communauté de l'amylose a été initiée par oneAMYLOIDOSISvoice.com, une plateforme éducative en ligne spécifique à l'amylose. Les gens ont été encouragés à répondre aux sondages et aux enquêtes via - Un plan complémentaire de sensibilisation des médias sociaux sur Facebook, Instagram et Twitter ; Présenter ces opportunités sur le mur social de la plate-forme pour que les membres inscrits puissent donner leur point de vue ; E-mail direct aux membres inscrits.  

Au cours des 2 dernières années, 17 sondages à question unique et 7 sondages courts ont été publiés. En outre, plus de 1000 XNUMX publications sur le Mur social rédigées par des membres de la communauté de l'amylose ont été évaluées afin de recueillir des informations concrètes sur l'impact de l'amylose sur leur vie. Toutes les données ont été agrégées et rendues anonymes afin de préserver la confidentialité des répondants. Les données sont présentées sous forme de statistiques sommaires.

Conclusions

Une compréhension plus complète de l'expérience de l'amylose devrait inclure une évaluation de l'impact de la maladie et de ses défis du point de vue du patient. Notre capacité à traiter le patient dans son ensemble repose sur notre capacité à comprendre le parcours du patient et ses implications profondes sur la vie quotidienne des personnes touchées par la maladie. Les données rapportées ici reflètent les expériences et les préoccupations du monde réel des patients atteints d'amylose et de leurs soignants. – Ces données donnent un aperçu de ce qui est important pour la communauté des SAA. Des sondages à une seule question et de courtes enquêtes dans une communauté en ligne spécifique à une maladie offrent une méthode rapide et facile pour avoir un aperçu de la vie avec l'amylose qui n'a jusqu'à présent pas été publiée. Bien que les résultats ne puissent être rapportés que de manière descriptive, ils sont néanmoins très informatifs pour ceux qui traitent des patients atteints d'amylose. Il s'agit de la première étape pour obtenir une contribution complète des SAA à la vie avec l'amylose.

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