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      Samaritains (Royaume-Uni): 116 123, http://www.samaritans.org/
      Répertoire international des lignes d'assistance: http://www.befrienders.org/directory

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Dernière mise à jour: Mars 11, 2020
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rareLife solutions, Inc. ( "rareLife solutions») S'engage à protéger la confidentialité de vos informations personnelles. Nous respectons la vie privée des individus et apprécions la confiance de nos communautés. rareLife solutions s'efforce d'être transparent afin que cette politique de confidentialité explique quelles informations personnelles nous collectons et comment elles peuvent être utilisées ou partagées. En utilisant le site, vous acceptez les termes de cette politique, qui sont également incorporés par référence dans le conditions du Site, que vous devez accepter pour utiliser le Site. Si vous n'acceptez pas les termes de cette politique, veuillez ne pas utiliser le site.

Les rareLife solutions site Web onevoice https://www.oneamyloidosisvoice.com/ (le «Site») est spécifiquement conçu pour exploiter la puissance de la collaboration dans le domaine des maladies rares - en créant une solution en ligne pour tous les acteurs des maladies rares. Divers groupes de fonctionnalités au sein du «Site» permettent aux visiteurs et aux utilisateurs enregistrés d'accéder aux informations sur les maladies, aux outils d'essais cliniques et de partager des expériences et des informations sur leurs maladies, conditions et symptômes et offrent compassion, empathie et encouragement pour aider à bâtir une communauté solide pour tous les intervenants sur les maladies rares. Afin d'explorer certaines zones restreintes du Site, les visiteurs doivent s'inscrire pour devenir membres de la communauté («membres de la communauté»). Si vous ne vous inscrivez pas en tant que membre de la communauté («visiteurs»), les seules informations que le Site collectera auprès de vous seront les informations non personnellement identifiées collectées via les «cookies», comme décrit ci-dessous dans la section sur les cookies.

1. Informations que nous collectons

Identifiable personnellementuring l'enregistrement rendu visible aux autres membres de la communauté.lect et comment nous utilisons itvacy et valorisons la confiance de notre co

1. • Les «informations personnellement identifiables» («PII») sont des informations qui identifient personnellement une personne, telles que le prénom et le nom, la date de naissance, l'adresse postale, l'adresse e-mail et le numéro de téléphone. Il s'agit d'informations que vous partagez volontairement directement avec nous soit lors de votre inscription, soit si vous publiez dans l'une des communautés. Les exemples de PII peuvent inclure, sans s'y limiter, le nom, l'adresse e-mail et le mot de passe en entrée lors de l'inscription, l'adresse postale, tels que collectés lors de l'inscription, e-mail, message privé ou d'autres activités; date de naissance, telle que collectée dans le profil d'un membre de la communauté

1. • Informations démographiques ou biographiques, telles que l'âge, le sexe, l'origine ethnique, la religion et le lieu (ville, état, pays) ou, dans certains cas, l'adresse IP;
   • Renseignements sur l'état ou la maladie, y compris le diagnostic, les symptômes (p. Ex. Fréquence, durée, gravité), les antécédents familiaux;
   • Le cours du traitement (par exemple, les médicaments, les chirurgies, les thérapies, etc.), y compris les effets secondaires;
   • Photographies ou images;
   • Informations sur le compte des plateformes de médias sociaux;
   • Informations sur les capteurs des trackers de fitness ou d'activité;
   • Résultats des tests de laboratoire ou de diagnostic;
   • Information génétique;
   • Dossiers de santé électroniques;
   • Informations partagées via des champs de texte libres, comme dans rareCourage, rareClinical, rareProfile, myBinder, rareChat, rareQuestionnaires ;
   • Connexions à d'autres membres de la communauté sur le site (par exemple, rareCourage, rareTeams, rareMates) et des personnes extérieures au Site partagées par un membre de la communauté.

Gardez à l'esprit, si vous publiez des informations personnelles sur le site, que les informations personnelles sont généralement accessibles et peuvent être collectées et utilisées par d'autres membres de la communauté et peuvent entraîner des messages non sollicités ou d'autres formes de contact d'autres membres de la communauté. Nous vous conseillons de faire preuve de prudence et de discrétion lorsque vous publiez des informations personnelles dans ces zones du site. Vous êtes seul responsable des informations et autres contenus que vous publiez sur ou via le Site. Voir conditions

II. Biscuits

Le Site recueille également automatiquement des informations vous concernant en tant que visiteur du Site qui ne sont pas des PII mais concernent votre utilisation du Site. Les informations non PII sont des informations agrégées, des informations démographiques et toute autre information qui ne révèle pas votre identité spécifique. Les informations non PII sont collectées «passivement» auprès de vous via des outils de navigation du navigateur, tels que les cookies et les pixels invisibles. Ces types de technologies permettent au Site de compiler des statistiques sur notre nombre quotidien de visiteurs du site ou des demandes de pages spécifiques, sans vous identifier personnellement, autrement que par votre adresse IP, qui est l'adresse de protocole Internet de l'ordinateur que vous utilisez pour accéder à la Site. Nous n'autorisons pas non plus des tiers non affiliés à collecter des informations personnelles auprès de vous sur le Site à des fins de suivi en ligne.

Un cookie est un petit fichier de données qu'un site Web transfère sur le disque dur d'un utilisateur lorsqu'un utilisateur visite le site Web. Un fichier cookie peut contenir des informations telles qu'un identifiant unique que le site Web utilise pour suivre les pages visitées et est une méthode standard d'enregistrement des préférences de l'utilisateur du site Web. Ces préférences sont stockées dans un fichier sur le disque dur de votre ordinateur. Nous utilisons également des cookies «analytiques». Ceux-ci nous permettent de reconnaître et de compter le nombre de visiteurs sur le site et de voir comment les visiteurs se déplacent sur le site lorsqu'ils l'utilisent. Cela nous aide à améliorer le fonctionnement de notre site Web, par exemple en s'assurant que les utilisateurs trouvent facilement ce dont ils ont besoin.

Notre site utilise des cookies persistants et des cookies de session. Les cookies persistants sont des cookies qui restent en permanence sur votre ordinateur jusqu'à ce que vous les supprimiez «manuellement». Les cookies de session se suppriment automatiquement lorsque vous quittez un site Web et accédez à un autre ou fermez votre navigateur.

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2. Comment nous utilisons ces informations

2. • PII. Nous pouvons utiliser les informations personnelles collectées via le site à l'une ou à toutes les fins suivantes:
     • Réponses aux demandes. Nous pouvons utiliser des informations personnelles vous concernant pour répondre à vos demandes, par exemple pour répondre à vos questions sur l'utilisation du site, le contenu que vous avez publié, votre expérience d'utilisation du site et pour vous fournir des clarifications, des explications ou peut-être les avantages offerts par les fonctionnalités. sur le site.
     • Urgence. Nous pouvons utiliser les PII en cas d'urgence ou dans toute autre situation que nous jugeons nécessaire rareLife solutions pour contacter directement le membre de la communauté.
     • Événements indésirables. rareLife solutions, comme l'exigent la loi et / ou ses collaborateurs, peuvent également être tenus ou, à leur gré, pour le plus grand bien, de signaler certains PII en tant qu'événements indésirables et informations sur l'innocuité des médicaments à la Food and Drug Administration des États-Unis (FDA), aux Centers for CDC (Disease Control and Prevention) et / ou d'autres organisations gouvernementales américaines ou internationales, ainsi que directement aux sociétés de produits pharmaceutiques et médicaux. rareLife solutions ne fournira pas de PII à ces entités gouvernementales mais peut contacter les membres de la communauté pour un suivi si le gouvernement ou les collaborateurs le demandent. L'information rareLife solutions fournit peut inclure, mais sans s'y limiter, les informations publiées ou soumises par les membres de la communauté dans rareCourage, rareClinical, my rareJourney, rareChat, rareQuestionnaires ou d'autres collecteurs de données similaires sur le site. De plus, certaines sections de notre site peuvent être fournies avec le soutien de collaborateurs. Ces collaborateurs peuvent avoir des exigences en matière de déclaration des événements indésirables liés aux produits réglementés utilisés par les membres de la communauté, et rareLife solutions peut aider ces collaborateurs à signaler les événements indésirables aux organismes de réglementation.

Pour en savoir plus sur la déclaration des événements indésirables à la US Food and Drug Administration: http://www.fda.gov/Safety/MedWatch/

2. • • Communications avec les membres de la communauté qui s'abonnent. rareLife solutions communiquera avec vous si vous vous inscrivez à notre liste de diffusion ou acceptez autrement d'être informé de certains événements et activités. Vous pouvez refuser de recevoir de telles communications à tout moment, comme décrit dans ces communications et dans la section 8 ci-dessous.
     • Conformité au Code de conduite. Nous analysons le contenu de la communauté rareCourage pour nous assurer que le code de conduite est respecté par et parmi les membres de la communauté.
     • Objectifs commerciaux internes. Nous utilisons les informations personnelles vous concernant à des fins commerciales internes, notamment pour nous aider à déterminer l'utilisation de tous nos groupes de fonctionnalités (y compris rareCourage, rareClinical, my rareJourney, rareChat et d'autres collecteurs de données), et nous aident à améliorer nos offres. Nous utilisons également les informations personnelles à des fins internes connexes, telles que l'analyse des données, les audits, l'amélioration du site, l'identification des tendances d'utilisation et la détermination de l'efficacité de nos messages promotionnels.

Les informations non IPI peuvent regrouper certains types d'informations non personnellement identifiables telles que le nombre de patients atteints d'une maladie ou d'une condition particulière, sur un traitement particulier ou présentant un symptôme particulier. Ces informations anonymisées (ou dépersonnalisées) seraient visibles par des personnes qui ne sont pas membres de la communauté, et un grand soin est apporté à l'anonymisation de ces informations, il est donc peu probable que quelqu'un puisse être identifié. Nous pouvons utiliser des informations non PII pour nous aider à améliorer le site, par exemple en analysant l'utilisation de certaines pages ou fonctions sur le site.

3. Comment partageons-nous les informations?

3. • PII. Nous pouvons partager les informations personnelles que nous collectons via le site dans certaines circonstances, notamment:
     • Affiliés. Nous pouvons partager des informations personnelles avec toute entité qui pourrait devenir affiliée à rareLife solutions.
     • rareLife solutions Personnel et modérateurs. rareLife solutions le personnel et les modérateurs peuvent parfois avoir besoin d'accéder à vos informations personnelles lors de la résolution de problèmes ou de la résolution de plaintes.
     • Collaborations de recherche. Sauf accord contraire avec un sponsor de la plateforme, rareLife solutions peut partager ou vendre certaines informations anonymisées de onevoice à des collaborateurs, tels que des fabricants de produits pharmaceutiques ou médicaux, des organisations de défense des intérêts et des établissements universitaires qui recherchent et analysent des moyens de mieux comprendre l'expérience des patients et d'améliorer le traitement et les résultats pour les patients.
     • Enquêtes. rareLife solutions peut parfois demander aux membres de la communauté de remplir des sondages et / ou des sondages volontaires sur leurs expériences, leurs besoins non satisfaits et / ou d'autres sujets, y compris les diverses fonctionnalités de onevoice ou proposées pour être incluses. rareLife solutions peut agréger des données anonymisées et combiner ces réponses avec les PII des membres de la communauté et les partager ou les vendre à des collaborateurs.
     • Fournisseurs de services tiers. Nous pouvons partager des informations personnelles avec des tiers non affiliés qui nous fournissent des services, tels que le développeur et le concepteur du site, pour fournir des technologies, des analyses de données ou des services similaires.
     • Partenaires / fournisseurs éducatifs. À l'occasion, un fournisseur de services d'enseignement tiers ou un partenaire («fournisseur / partenaire») nous demandera une liste des personnes qui ont participé à un webinaire, à des questions-réponses ou à une activité de discussion communautaire en ligne donnée par rareLife solutions via le Site. En réponse à une telle demande, nous fournirons au fournisseur / partenaire des PII anonymisés et agrégés, sauf si le membre membre de la communauté a choisi d'être identifié ou contacté dans le cadre de l'inscription à l'activité éducative.
     • Tiers pour le marketing. Nous ne partageons pas les PII avec des tiers non affiliés à leurs propres fins de marketing.
     • Acquéreurs ou cessionnaires. En cas de réorganisation, de fusion, de vente, de coentreprise, de cession, de transfert ou de toute autre cession de tout ou partie de rareLife solutions, toute société affiliée ou ses actifs, nous pouvons transférer toutes les informations que nous collectons auprès des utilisateurs du site à l'acquéreur ou au cessionnaire.
     • Entités autorisées par la loi. Nous pouvons divulguer des informations personnelles vous concernant à d'autres personnes que nous jugeons appropriées dans les circonstances suivantes: (i) lorsque la loi applicable l'exige, y compris des lois en dehors de votre pays de résidence; (ii) pour se conformer à la procédure légale (iii) pour répondre aux demandes des autorités publiques et gouvernementales; (iv) pour faire respecter les termes et conditions d'utilisation du site, y compris la présente politique de confidentialité; (v) pour protéger et défendre nos droits et nos biens; vi) protéger les intérêts et la sécurité des rareLife solutions ou autres; et (vii) nous permettre de poursuivre les recours disponibles ou de limiter les dommages que nous pourrions subir. Nous n'avons aucune obligation de vous informer de telles divulgations, sauf si la loi applicable l'exige.

1. • Utilisation de PII. Dans certaines circonstances, rareLife solutions peut utiliser vos PII, y compris mais sans s'y limiter:
     • Si un membre de la communauté s'inscrit ou passe au statut de professionnel de la santé agréé (HCP) ou de chercheur, le nom complet et l'affiliation du membre de la communauté seront visibles;
     • Si un membre de la communauté accepte de participer à un rareLife solutions-une activité organisée comme des ateliers ou des conférences, rareLife solutions peut partager les informations du membre de la communauté (par exemple, nom, e-mail) dans le but de planifier et d'exécuter l'activité;
     • Si un membre de la communauté choisit explicitement de partager son PII avec un collaborateur, rareLife solutions partagera les informations selon les instructions du membre de la communauté (par exemple, co-enregistrement avec un organisme sans but lucratif).

1. • Collaborateurs. Les membres de la communauté doivent comprendre que les informations qu'ils publient sur les zones publiques du site peuvent être partagées dans les différentes communautés construites par rareLife solutions, y compris d'autres patients et des tiers, mais sans s'y limiter, les fabricants de produits pharmaceutiques et médicaux, les organisations de recherche sous contrat, les groupes de défense, les centres médicaux universitaires et les instituts de recherche («collaborateurs»). Bien que les membres de la communauté soient encouragés à partager leurs informations, de plus grandes quantités d'informations ou de données peuvent augmenter la probabilité qu'un membre de la communauté soit localisé ou identifié.

1. • Se désengager. À tout moment, vous pouvez refuser de permettre rareLife solutions d'utiliser vos informations personnelles aux fins indiquées dans cette section en utilisant notre formulaire de contact ou en nous envoyant un e-mail à [email protected]. Nous traiterons votre demande dans un délai raisonnable. Cependant, veuillez noter que dans certains cas, nous pouvons avoir déjà utilisé vos informations personnelles conformément à cette politique avant votre date de désinscription.
   • Les autres informations. Nous pouvons partager des informations non PII, telles que les modèles d'utilisation du site des visiteurs du site sur une base globale, avec des tiers, par exemple sous la forme d'une présentation par affiche lors d'une conférence médicale.

4. Comment pouvez-vous gérer les informations personnelles que nous maintenons?

4. • Mise à jour ou correction de PII. Si vous souhaitez consulter, corriger, mettre à jour ou supprimer les informations personnelles vous concernant que vous nous avez précédemment fournies (autres que votre date de naissance), vous pouvez le faire en visitant votre page "Paramètres".

Si vous ne parvenez pas à localiser cette page, veuillez nous en informer en nous envoyant un e-mail à [email protected]. Pour votre protection, nous mettrons en œuvre de telles demandes uniquement en ce qui concerne les informations personnelles associées à l'adresse e-mail particulière que vous utilisez pour nous envoyer votre demande, et nous devrons peut-être vérifier votre identité avant de mettre en œuvre votre demande.

5. Comment protégeons-nous et maintenons-nous les informations personnelles collectées sur le site?
   • Sécurité. Nous utilisons des mesures organisationnelles, techniques et administratives raisonnables pour nous protéger contre la perte, l'utilisation abusive et l'altération des informations sous notre contrôle. rareLife solutions utilise un fournisseur tiers de sécurité des données, qui stocke les informations et les données collectées sur nos sites d'une manière conforme aux mêmes normes d'intégrité, de rigueur et techniques requises par la règle de sécurité HIPAA. Cependant, aucune transmission de données sur Internet ou système de stockage de données ne peut être garantie à 100%. Veuillez faire preuve de prudence en nous envoyant toute information que vous considérez comme confidentielle. Il est de votre responsabilité personnelle de sécuriser vos propres copies de vos mots de passe et codes d'accès associés pour nos ressources en ligne
   • Intégrité et conservation des données. Nous conserverons les informations personnelles vous concernant pendant la période nécessaire pour atteindre les objectifs décrits dans la présente politique ou nos politiques de conservation des données, sauf si une période de conservation plus longue est requise par la loi. cependant, rareLife solutions ne peut garantir l'identité des autres membres de la communauté avec lesquels un membre de la communauté peut interagir au cours de l'utilisation du Site ou qui peuvent avoir accès aux PII d'un membre de la communauté. De plus, nous ne pouvons garantir l'intégrité ou l'authenticité des données que les membres de la communauté fournissent à leur sujet.
   • Sites tiers. Le Site peut contenir des liens vers des sites Web tiers. Ces sites liés ne sont pas sous rareLife solutions'contrôle et nous ne sommes pas responsables des pratiques de confidentialité ou le contenu de tout site lié, ou tout lien contenu dans un site lié. Le fait que nous fournissions un lien vers le contenu d'un site Web ou présentions une bannière publicitaire ou un autre type de publicité ne constitue pas une approbation, une autorisation ou une représentation de notre affiliation avec ce tiers, ni une approbation de leurs politiques de confidentialité ou de sécurité des informations ou les pratiques. Cette politique de confidentialité ne s'applique pas aux sites Web ou au contenu de ces tiers. Nous n'exerçons aucun contrôle sur les sites Web ou services tiers. Ces autres sites Web ou services peuvent placer leurs propres cookies ou autres fichiers sur votre ordinateur, collecter des données ou vous demander des informations personnelles et suivre différentes règles concernant l'utilisation ou la divulgation des informations personnelles que vous leur soumettez. Si vous fournissez des informations personnelles via un tel site Web tiers, votre transaction se fera sur le site Web de ces tiers (et non sur ce site) et les informations personnelles que vous fournissez seront collectées par et contrôlées par la politique de confidentialité de ce tiers. Nous vous recommandons de vous familiariser avec les politiques et pratiques de confidentialité de ces tiers, qui ne sont pas régies par la présente politique de confidentialité.

En plus de l'utilisation et des divulgations nuisibles ci-dessus, veuillez noter que des tiers, y compris Facebook et Google, peuvent utiliser des cookies, des balises Web et d'autres technologies de stockage pour collecter ou recevoir des informations de ce site et ailleurs sur Internet et utiliser ces informations pour fournir services de mesure et publicités ciblées.

Connexions sociales. Pour vous inscrire et vous connecter à votre compte, vous avez également la possibilité de vous authentifier avec votre profil existant sur l'un des réseaux sociaux suivants, Facebook ou Google+, et de vous inscrire ou de vous connecter. Les informations dont nous avons besoin pour vous inscrire ou vous connecter sont (i ) votre nom et (ii) votre adresse e-mail. Après votre consentement exprès à l'utilisation des données transmises et requises à des fins d'enregistrement et / ou de connexion au site, vos données seront stockées par nous et utilisées aux fins énoncées dans la présente politique. [Il n'y a pas de lien au-delà du processus d'authentification entre votre compte client créé avec nous et votre compte sur le réseau social correspondant.] Afin d'effectuer le processus d'authentification pour l'enregistrement et la connexion, votre adresse IP est transmise au fournisseur de réseau social respectif. Nous n'avons aucune influence sur l'objectif et la portée de la collecte de données et sur le traitement ultérieur des données par le fournisseur respectif du réseau social. Pour plus d'informations, veuillez lire les informations sur la protection des données du fournisseur respectif:

1) Facebook Inc. - 1601 S California Ave, Palo Alto, Californie 94304, États-Unis; http://www.facebook.com/policy.php

2) Google Inc. - 1600 Amphitheatre Parkway, Mountainview, Californie 94043, États-Unis; https://policies.google.com/technologies/partner-sites?hl=en et https://policies.google.com/privacy?hl=en&gl=us

Annonces Facebook. Nous pouvons utiliser le «Pixel Facebook» de Facebook Inc. (1601 S California Ave, Palo Alto, Californie 94304, États-Unis) sur le Site. Cela permet de suivre le comportement des utilisateurs après avoir été redirigé vers ce site en cliquant sur une annonce Facebook. Cela nous permet de mesurer l'efficacité des publicités Facebook à des fins statistiques et d'études de marché. Les données ainsi collectées sont anonymes pour nous, c'est-à-dire que nous ne voyons pas les données personnelles des utilisateurs individuels. Vous pouvez vous opposer à la collecte de données via les pixels Facebook et au traitement de vos données pour afficher des publicités Facebook. Pour ajuster les paramètres concernant les publicités affichées sur Facebook, vous pouvez visiter la page dédiée de Facebook et suivre les instructions pour modifier les paramètres des publicités basées sur l'utilisation: https://www.facebook.com/settings?tab=ads. Vous pouvez désactiver la collecte et l'utilisation d'informations pour le ciblage publicitaire en suivant Instructions de désinscription publiées par Facebook.

Youtube. Nous avons intégré des vidéos YouTube à notre site, qui sont stockées sur http://www.YouTube.com et peut être joué directement à partir de notre site. Celles-ci sont intégrées dans le «mode de protection des données étendu», c'est-à-dire qu'aucune donnée vous concernant en tant qu'utilisateur ne sera transmise à YouTube si vous ne cliquez pas sur les vidéos pour commencer à les lire. Ce n'est que lorsque vous lisez les vidéos que les données mentionnées dans ce paragraphe seront transférées sur YouTube. Nous n'avons aucune influence sur ce transfert de données. Si vous êtes connecté à Google (un affilié de YouTube), vos informations peuvent être directement associées à votre compte Google. Si vous ne souhaitez pas être associé à votre profil sur YouTube, vous devez vous déconnecter de Google avant d'activer le bouton.

Google Analytics. Notre site utilise Google Analytics, un service d'analyse Web de Google, Inc., 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, CA 94043 USA, www.google.com ("Google Analytics" ou "Google"). Google Analytics utilise des cookies qui sont stockés sur votre ordinateur afin de faciliter une analyse de votre utilisation du Site. Les informations générées par ces cookies, telles que l'heure, le lieu et la fréquence de vos visites sur notre site, y compris votre adresse IP, sont transmises à l'emplacement de Google aux États-Unis et y sont stockées. Google utilise ces informations pour analyser votre utilisation de notre site, pour compiler des rapports pour nous sur l'activité Internet et pour fournir d'autres services liés à notre site. Google Analytics propose également un module complémentaire de désactivation pour la plupart des navigateurs actuels qui vous permet de mieux contrôler les données que Google peut collecter sur les sites Web auxquels vous accédez. Vous pouvez trouver des informations supplémentaires sur la façon d'installer le module complémentaire de navigateur référencé ci-dessus sur le lien suivant: https://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=en.

6. DROITS DE CONFIDENTIALITÉ EN CALIFORNIE Conformément à la section 1798.83 du Code civil de Californie, un résident de Californie qui a fourni des informations personnelles à une entreprise avec laquelle il / elle a établi une relation commerciale à des fins personnelles, familiales ou domestiques («client californien») est autorisé à demander des informations savoir si l'entreprise a divulgué des informations personnelles à des tiers à des fins de marketing direct de tiers. À la réception d'une demande d'un client californien, l'entreprise est tenue de fournir une liste de tous les tiers auxquels des informations personnelles ont été divulguées au cours de l'année civile précédente, ainsi qu'une liste des catégories d'informations personnelles qui ont été divulguées. Vous pouvez faire une demande pour ces informations en nous envoyant un e-mail à [email protected] ou en nous écrivant à l'adresse indiquée au bas de cette politique.
7. ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN DONNÉES SUJETS AUX DROITS Si vous êtes une personne physique résidant dans l'Espace économique européen («personne concernée»), les droits supplémentaires suivants, tels qu'exprimés en vertu du règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, connu sous le nom de données générales Règlement sur la protection («GDPR”) Vous sont applicables: 1. Données personnelles: Aux fins de cette section,« Données personnelles »désigne collectivement les IPI, les identifiants uniques, les identifiants publicitaires et les données de localisation que vous avez fournies ou collectées par rareLife solutions lorsque vous utilisez et accédez à la plateforme d'une autre manière. 2. Base de traitement des données: rareLife solutions s'appuie sur le consentement de la personne concernée pour traiter les informations personnelles. Les personnes concernées doivent avoir au moins 16 ans pour consentir au traitement de leurs données personnelles. Les personnes concernées de moins de 16 ans doivent obtenir l'autorisation de leurs parents ou tuteurs légaux pour consentir au traitement. À d'autres occasions, nous pouvons traiter des informations lorsque nous en avons besoin pour exécuter un contrat, fournir des services ou lorsque la loi nous oblige à le faire. 3. Accès / Portabilité: Vous pouvez accéder, corriger ou modifier les données personnelles que vous avez fournies à rareLife solutions et associé à votre compte. Notez que nous pouvons demander à vérifier votre identification avant de répondre à votre demande. Vous pouvez également demander que vos informations personnelles vous soient fournies dans un format électronique couramment utilisé afin que vous puissiez les partager avec d'autres organisations. Vous pouvez le faire en contactant notre équipe de confidentialité et ils vous enverront le formulaire de demande d'accès aux données (DSAR) pour traiter votre demande. 4. Oublié: Vous pouvez demander à ce que vos données personnelles soient effacées, ou autrement demander que vos données personnelles ne soient pas traitées. Veuillez noter que le service, ou des parties du service, peuvent devenir inaccessibles ou ne pas fonctionner correctement si vous demandez que vos données personnelles soient effacées ou ne soient pas traitées. Vous pouvez le faire en contactant notre équipe de confidentialité comme décrit ci-dessous. 5. Objection, restriction ou retrait du consentement: vous pouvez retirer le consentement que vous avez précédemment fourni à rareLife solutions ou autrement vous opposer ou restreindre le traitement de vos données personnelles. Veuillez noter que le Service, ou des parties du Service, peuvent devenir inaccessibles ou ne pas fonctionner correctement si vous retirez certains consentements ou si vous vous opposez à restreindre le traitement de vos données personnelles. Vous pouvez le faire en contactant notre équipe de confidentialité et ils vous envoient le formulaire de retrait de la personne concernée (DSWF) pour traiter votre demande. 6. Autorité de surveillance: si vous avez un problème avec le traitement de vos informations personnelles, vous avez le droit de le faire auprès de votre autorité locale de protection des données dans le pays dans lequel vous résidez.
8. Utilisation du site par des enfants

   Ce site n'est pas destiné à être utilisé par des enfants (âgés de moins de 13 ans aux États-Unis ou de 16 ans, si vous vivez dans l'EEE). À la lumière de l'article 8 de la GDPR, nous avons mis en place un formulaire de consentement parental que le titulaire de la responsabilité parentale doit remplir si l'enfant a moins de 16 ans. En vertu de l'article 8, paragraphe 2, nous faisons des «efforts raisonnables» pour vérifier que le consentement a été donné ou autorisé par le titulaire de la responsabilité parentale. Nous voulons également faire savoir à l'enfant qu'il a le droit de retirer ce consentement une fois qu'il est compétent pour prendre une telle décision.

   Si vous pensez que nous avons collecté des informations personnelles sur un enfant sans le consentement parental tel que défini sous GDPR or COPPA, veuillez nous en informer à [email protected].

9. Transferts et traitement des PII

   Lorsque vous utilisez ou interagissez avec l'un de nos services, vous consentez au traitement, au partage, au transfert et à l'utilisation de vos informations comme indiqué dans la présente politique de confidentialité. Nous avons incorporé des clauses contractuelles standard (BCR) dans nos contrats avec nos collaborateurs, ce qui exprime notre engagement en matière de protection des données. Quel que soit le pays où vous résidez, vous nous autorisez à transférer, traiter, stocker et utiliser vos informations dans des pays autres que le vôtre conformément à la présente Politique de confidentialité.

10. Gérer les communications avec vous.

    Si vous ne souhaitez plus recevoir d'e-mails de notre part à l'avenir, vous pouvez refuser de recevoir de tels e-mails en suivant les instructions de « désabonnement » sur les e-mails, ou en accédant à votre page « Paramètres de membre » et en décochant l'option permettant de recevoir des emails de notre part, ou en nous appelant sans frais au (844) 663-8642 [de 8 h 00 à 5 h 00 (HE), du lundi au vendredi], ou en envoyant un envoyer à [email protected] avec la ligne d'objet « Se désabonner ». Nous nous efforcerons de répondre à votre demande dans les plus brefs délais.

MODIFICATIONS DE CETTE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

À mesure que les lois et règlements sur la confidentialité changent et que Precision et les sites évoluent, il peut être nécessaire de réviser ou de mettre à jour notre politique de confidentialité sans préavis. Les changements à cette politique de confidentialité seront reflétés lorsque nous réviserons la date de «dernière mise à jour» à la fin de cette politique de confidentialité. Si nous apportons des modifications qui sont importantes pour la protection de vos données, nous vous informerons de manière appropriée avant que ces modifications prennent effet.

nous contacter

Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant cette politique de confidentialité ou les pratiques d'information de ce site, veuillez nous envoyer un e-mail à [email protected], écrivez-nous ou appelez-nous aux adresses / numéros de téléphone ci-dessous.

Dernière mise à jour: Mars 11, 2020
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Nous l'obtenons, cependant. La vie de chacun a des difficultés et des difficultés, et vous êtes les bienvenus et invités à les partager également.

Nous fournissons donc des fonctionnalités onevoice et un accès aux autres membres de la communauté avec votre accord (et celui de tous les autres) pour «jouer gentiment»… ce qui signifie que des choses comme les actions suivantes pourraient être envisagées par rareLife solutions en tant que violation substantielle des conditions d'utilisation et vous faire parvenir un message sévère mais poli par nos responsables de communauté omniprésents, qui feront de leur mieux pour expliquer comment rendre votre message conforme à notre communauté chargée positivement ... (veuillez considérer ce qu'ils recommandent car même si nous considérons qu'il s'agit d'une action de dernier recours, nous pouvons être amenés à vous demander de quitter ou de vous expulser du Site si vous n'êtes pas disposé à ajuster votre affichage ou votre comportement):

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En ce qui concerne l'application de notre code de conduite, nous nous réservons le droit de:

1. Enregistrez les conversations ou le contenu sur notre site.
2. Enquêter et prendre les mesures juridiques appropriées contre toute personne qui, à notre seule discrétion, est soupçonnée ou viole les Conditions ou le présent Code de conduite.
3. Supprimer le contenu offensant de nos sites, y compris tout contenu que nous jugeons, à notre seule discrétion, illégal, obscène, désobligeant, diffamatoire, menaçant, harcelant, abusif, calomnieux, haineux, ou qui autrement ne se conforme pas aux Conditions ou à la présente Code de conduite.
4. Suspendre ou résilier l'accès de ces contrevenants à nos sites.
5. Signaler les violations aux autorités chargées de l'application des lois.
6. Résiliez l'accès d'un utilisateur au site si les informations d'enregistrement et / ou l'adresse e-mail de l'utilisateur ne sont plus valides.
7. Surveillez, modifiez ou divulguez toute communication sur le site.
8. Modifier ou supprimer définitivement toute communication publiée sur le Site, même si elle n'est pas violatrice.
9. Prendre toute autre mesure que nous jugeons nécessaire pour protéger la sécurité personnelle de cmembres de la communauté ou le public.

Le règlement général sur la protection des données (GDPR) est le règlement européen sur la protection des données adopté par la Commission européenne pour remplacer la directive européenne sur la protection des données, également connue sous le nom de directive 95/46 / CE. GDPR est entré en vigueur le 25 mai 2018. Le règlement élargit et remplace les règles de l'UE en matière de protection des données et de confidentialité par un cadre plus complet qui dicte comment les informations personnelles des personnes concernées de l'UE sont utilisées, stockées, transmises, protégées et codifiées. le GDPR s'applique aux particuliers et aux entreprises et réglemente la manière dont les données personnelles des citoyens de l'Union européenne doivent être traitées. le GDPR exige également que les entreprises partagent avec la personne concernée de l'UE la manière dont les données personnelles sont traitées; répondre à certaines demandes des personnes concernées concernant ces données; et les manipuler avec des contrôles de sécurité appropriés. Le règlement établit également une norme pour la façon dont ces données sont partagées avec d'autres contrôleurs et processeurs et définit des lignes directrices pour l'utilisation ou le transfert de ces informations dans des pays dotés de lois et de réglementations différentes concernant l'utilisation et le transfert de données. Une copie du texte de GDPR peut être trouvé ici.

Nos politiques concernant la propriété et la protection des données visent à vous assurer que vos données restent sécurisées et sous votre contrôle. Nous avons établi un certain nombre de mesures pour nous assurer que les clients et leurs données sont traités d'une manière conforme aux principes de confidentialité.

Notre engagement

At rareLife, nous nous engageons à assurer la sécurité et la protection des informations personnelles que nous traitons, et à fournir une approche conforme et cohérente à la protection des données. Nous avons toujours mis en place un programme de protection des données solide et efficace, conforme à la législation en vigueur et respectant les principes de protection des données. Cependant, nous reconnaissons nos obligations de mettre à jour et d’élargir ce programme afin de répondre aux GDPR et le projet de loi sur la protection des données.

Nous nous engageons à protéger les informations personnelles qui nous incombent et à développer un régime de protection des données qui soit efficace, adapté à l'objectif et démontre une compréhension et une appréciation de la GDPR. Notre préparation et nos objectifs pour GDPR la conformité a été résumée dans cette déclaration et comprend l'élaboration et la mise en œuvre de nouveaux rôles, politiques, procédures, contrôles et mesures de protection des données pour assurer une conformité maximale et continue.

Comment se fait- rareLife Se préparer à la GDPR?

rareLife a déjà un niveau cohérent de protection et de sécurité des données dans toute notre organisation, mais notre objectif est d'être pleinement conforme aux GDPR.

Notre préparation comprend:

• Audit des informations - Nous effectuons un audit des informations à l'échelle de l'entreprise pour identifier et évaluer les informations personnelles que nous détenons, d'où elles proviennent, comment et pourquoi elles sont traitées et si et à qui elles sont divulguées. Ce sera un processus itératif revu sur une base annuelle.
• Politiques et procédures - À rareLife, nous révisons / mettons en œuvre de nouvelles politiques et procédures de protection des données pour répondre aux exigences et aux normes de la GDPR et toutes les lois pertinentes sur la protection des données, y compris: -
  • Protection des données - Notre principal document de politique et de procédure pour la protection des données a été révisé pour répondre aux normes et exigences de la GDPR. Des mesures de reddition de comptes et de gouvernance sont en place pour nous assurer que nous comprenons et diffusons et prouvons adéquatement nos obligations et responsabilités; avec un accent particulier sur la vie privée dès la conception et les droits des individus. (Politique de confidentialité du site)
  • Conservation et effacement des données - Nous travaillons à la mise en place de procédures d'effacement pour respecter la nouvelle obligation de «droit à l'effacement» et sommes conscients du moment où ce droit et d'autres droits de la personne concernée s'appliquent; ainsi que toutes les exemptions, les délais de réponse et les responsabilités de notification.
  • Violation de données - Nos procédures de violation de données garantissent que nous avons des garanties et des mesures en place pour identifier, évaluer, enquêter et signaler toute violation de données personnelles le plus tôt possible. Nos procédures sont robustes et ont été diffusées à tous les employés, les informant des lignes hiérarchiques et des étapes à suivre.
  • Transfert de données - Quand rareLife recueille les informations personnelles d'une personne concernée, il évite de partager ces informations avec tout fournisseur, tiers, entrepreneur ou autre type de service extérieur, sauf si la loi l'exige ou dans le cadre de nos processus internes qui incluent parfois des fournisseurs externes. Les informations sont stockées dans nos systèmes et ne sont transférées en dehors de notre réseau à aucun contrôleur ou sous-processeur sans l'autorisation explicite de nos clients. rareLife ne vend jamais de données personnelles à d'autres sociétés, et dans la mesure où elles sont jamais partagées, c'est uniquement pour remplir le but pour lequel les données ont été acquises. Tous nos fournisseurs doivent avoir mis en place des procédures qui protègent toutes les données partagées avec eux.
  • Transferts internationaux de données et divulgations à des tiers - Où rareLife stocke ou transfère des informations personnelles en dehors de l'UE, nous disposons de procédures et de mesures de sauvegarde robustes pour sécuriser, chiffrer et maintenir l'intégrité des données. Nos procédures incluent un examen continu des pays avec suffisamment de décisions en matière d'adéquation, ainsi que des dispositions pour des règles d'entreprise contraignantes; clauses standard de protection des données ou codes de conduite approuvés pour les pays sans. Nous effectuons des contrôles de due diligence rigoureux auprès de tous les destinataires de données à caractère personnel afin d'évaluer et de vérifier qu'ils disposent des sauvegardes appropriées pour protéger les informations, garantir les droits applicables des personnes concernées et disposer de recours légaux effectifs pour les personnes concernées, le cas échéant.
  • Demande d'accès aux sujets (SAR) - Nous travaillons avec diligence sur nos procédures SAR pour tenir compte du délai révisé de 30 jours pour fournir les informations demandées et rendre cette disposition gratuite. Nos nouvelles procédures expliquent en détail comment vérifier la personne concernée, quelles mesures prendre pour traiter une demande d'accès, quelles exemptions s'appliquent et une suite de modèles de réponse pour garantir que les communications avec les personnes concernées sont conformes, cohérentes et adéquates.

• Base juridique du traitement - Nous examinons toutes les activités de traitement pour identifier la base juridique du traitement et nous assurer que chaque base est appropriée pour l'activité à laquelle elle se rapporte. Le cas échéant, nous conservons également des registres de nos activités de traitement, en veillant à ce que nos obligations en vertu de l'article 30 de GDPR et l'annexe 1 du projet de loi sur la protection des données sont respectées.
• Avis de confidentialité / Politique de confidentialité - Nous avons révisé nos avis de confidentialité pour nous conformer à la GDPR, en veillant à ce que toutes les personnes dont nous traitons les informations personnelles soient informées des raisons pour lesquelles nous en avons besoin, de la manière dont elles sont utilisées, de leurs droits, de qui les informations sont divulguées et des mesures de sauvegarde mises en place pour protéger leurs informations.
• Obtention du consentement - Nous avons incorporé des mécanismes de consentement pour obtenir des données personnelles, en veillant à ce que les individus comprennent ce qu'ils fournissent, pourquoi et comment nous les utilisons et en donnant des moyens clairs et définis de consentir au traitement de leurs informations. Nous avons développé des processus stricts pour l'enregistrement du consentement, en nous assurant que nous pouvons prouver un opt-in affirmatif, ainsi que des enregistrements d'heure et de date; et un moyen facile à voir et à accéder pour retirer votre consentement à tout moment.
• Analyses d'impact sur la protection des données (DPIA) - Nous sommes en train d'élaborer des procédures et des modèles d'évaluation rigoureux pour effectuer des évaluations d'impact qui respectent pleinement les GDPRexigences de l'article 35. Notre objectif est de documenter les processus qui enregistrent chaque évaluation, nous permettent d'évaluer le risque posé par l'activité de traitement et de mettre en œuvre des mesures d'atténuation pour réduire le risque posé pour la ou les personnes concernées.
• Accords de processeur - lorsque nous utilisons des tiers pour traiter des informations personnelles en notre nom (c'est-à-dire la paie, le recrutement, l'hébergement, etc.), nous avons rédigé des accords de processeur et des procédures de diligence raisonnable conformes pour nous assurer qu'ils (ainsi que nous), respectent et comprendre leur / notre GDPR obligations. Ces mesures comprennent les examens initiaux et continus du service fourni, la nécessité de l'activité de traitement, les mesures techniques et organisationnelles en place et le respect des GDPR.
• Données de catégories spéciales - lorsque nous obtenons et traitons des informations sur des catégories spéciales, nous le faisons en totale conformité avec les exigences de l'article 9 et avons un cryptage et des protections de haut niveau sur toutes ces données. Les données de catégorie spéciale ne sont traitées que si nécessaire et ne sont traitées que si nous avons d'abord identifié la base appropriée de l'article 9, paragraphe 2, ou la condition de l'annexe 1 du projet de loi sur la protection des données. Lorsque nous nous appuyons sur le consentement pour le traitement, cela est explicite, le droit de modifier ou de supprimer le consentement étant clairement indiqué.

Droits des personnes concernées

En plus des politiques et procédures mentionnées ci-dessus qui garantissent que les individus peuvent faire valoir leurs droits de protection des données, nous fournissons des informations faciles d'accès via (notre site Web, au bureau, pendant l'induction, etc.) du droit d'un individu d'accéder à toute information personnelle qui rareLife processus à leur sujet et demander des informations sur: -

• Quelles sont les données personnelles que nous détenons à leur sujet
• Les objectifs du traitement
• Les catégories de données personnelles concernées
• Les destinataires à qui les données personnelles ont été / seront divulguées
• Combien de temps nous avons l'intention de stocker leurs données personnelles pour
• Si nous n'avons pas collecté les données directement auprès d'eux, des informations sur la source
• Le droit de faire corriger ou compléter des données incomplètes ou inexactes à leur sujet et le processus de demande
• Le droit de demander l'effacement de données à caractère personnel (le cas échéant) ou de restreindre le traitement conformément aux lois sur la protection des données, ainsi que de s'opposer à toute commercialisation directe de notre part et d'être informé de toute prise de décision automatisée que nous utilisons
• Le droit de porter plainte ou de demander un recours judiciaire et qui contacter dans de tels cas

Sécurité de l'information et mesures techniques et organisationnelles

rareLife solutions prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité des personnes et de leurs informations personnelles et prend toutes les mesures et précautions raisonnables pour protéger et sécuriser les données personnelles que nous traitons. Nous avons mis en place de solides politiques et procédures de sécurité des informations pour protéger les informations personnelles telles que SSL, les contrôles d'accès, la politique de mot de passe, les cryptages et l'informatique.

Si vous avez des questions / préoccupations liées à la confidentialité, n'hésitez pas à nous contacter. Ces mêmes informations de contact peuvent être utilisées pour des questions liées aux demandes d'accès des personnes concernées, à la portabilité, à l'effacement, etc. Les informations de contact sont les suivantes:

rareLife solutions
Attention: Privacy
606 Post Road East, #397
Westport, CT 06880
Telephone (844) 663- 8642
E-mail: [email protected]

Nous améliorons constamment nos politiques et procédures pour respecter la norme et aller plus loin afin de garantir que toutes les données que nous collectons sont correctement protégées.

Nous nous efforçons d'être transparents avec la façon dont nous collectons les données concernant nos clients et leur fournissons des informations sur les données que nous avons actuellement. Toutes nos équipes veillent à ce que les données collectées soient uniquement celles nécessaires pour fournir le meilleur service et utilisent les informations des personnes concernées dans le seul but de fournir ces services.

Dernière mise à jour: Mars 23, 2020
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