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Grâce à sa plateforme virtuelle, la plateforme communautaire onevoice https://www.oneamyloidosisvoice.com fournit les bases d'une collaboration entre tous les membres de cette communauté de maladies rares. À rareLife solutions (le créateur de onevoice), nous pensons que le partage et l'apprentissage des expériences des autres sur les maladies rares permettent aux patients, aux soignants, aux défenseurs, aux chercheurs, aux professionnels de la santé et aux partenaires de l'industrie de mieux gérer, traiter et éduquer sur les maladies rares et les modes de vie qui les entourent . Après tout, la première étape vers le progrès commence par commencer la conversation (surtout lorsque ce dont vous parlez est rare et que tout le monde n'a pas entendu parler)!
Nous comprenons que ce que vous partagez sur vous-même et votre maladie rare est important et mérite le respect. Tout comme vous travaillez avec les patients, les soignants, les défenseurs, les gestionnaires communautaires et d'autres membres sur la plateforme onevoice pour faire progresser l'expérience des maladies rares, nous travaillons avec vous pour faire de même! En tant que collaborateurs de cette mission partagée, nous voulons être complètement ouverts avec vous sur la façon dont nous amplifions votre voix et les ressources de la communauté en utilisant la plateforme onevoice pour améliorer l'écosystème des maladies rares.
Pour des explications plus détaillées, veuillez lire nos conditions d'utilisation et notre politique de confidentialité.
Qu'est-ce qu'une plateforme onevoice?
Une plate-forme onevoice fournit un forum pour la connaissance et la croissance communautaire pour tous les membres d'un écosystème de maladies rares en organisant des liens vers des ressources de haute qualité sur les maladies dans un seul espace et en fournissant un lieu virtuel pour se connecter.
Rejoindre une communauté onevoice est-il gratuit?
Oui, nous n'avons pas de frais d'adhésion.
Quel âge dois-je avoir pour utiliser une plateforme onevoice?
Vous devez avoir au moins 16 ans.
Pourquoi dois-je enregistrer?
Bien que l'utilisation de notre bibliothèque de ressources de confiance ne nécessite pas d'enregistrement, la pleine utilisation des fonctionnalités du site le nécessite. Avoir un compte membre vous permet de personnaliser votre expérience onevoice et vous permet de participer à nos conversations sur le mur social, qui ne sont visibles que par les membres.
Avez-vous besoin de mon vrai nom?
Non, vous n'êtes pas obligé de partager votre vrai nom sauf si vous le souhaitez.
Quelles informations sur les membres sont visibles par les autres membres de la communauté?
Votre nom d'utilisateur, votre rôle, votre page de profil et vos publications sur le mur social sont les seuls éléments automatiquement visibles pour les membres connectés. Vous pouvez choisir d'afficher ou non d'autres informations dans votre profil.
Utilisez-vous des cookies?
Oui, nous utilisons des cookies pour personnaliser votre expérience et pour comprendre comment les visiteurs se déplacent sur la plateforme.
Suivez-vous mon adresse IP?
Votre adresse IP est l'une des données envoyées par votre navigateur Web à notre partenaire, Google Analytics. Vous pouvez lire les politiques de Google ici (https://www.google.com/policies/privacy/partners/).
Collectez-vous des informations sur les membres?
Nous collectons certaines informations sur les membres que nous utilisons dans le but d'améliorer la compréhension et les traitements de la maladie rare et de sa communauté.
Quels types d'informations collectez-vous auprès des membres?
Nous ne collectons que les informations fournies volontairement par un membre de la communauté. Les exemples incluent des informations biographiques (âge, sexe, ville), des photos et des informations sur la maladie (symptômes, traitement, etc.).
Allez-vous partager ou rendre mes informations publiques?
Alors que nous nous efforçons d'utiliser notre plate-forme pour faire progresser cet écosystème de maladies, nous partageons certaines informations anonymes collectées avec des collaborateurs, des personnes qui travaillent à améliorer onevoice et, surtout, vous et votre communauté de maladies.
Quel type d'informations sur les membres n'est pas partagé ou rendu public?
À l'exception de quelques exceptions très importantes, nous ne partagerons pas le nom, le mot de passe, l'adresse e-mail ou l'adresse postale d'un membre lors de l'inscription. De plus, nous ne partagerons pas votre date de naissance dans votre profil ou vos messages privés.
Comment les informations sur les membres que vous collectez sont-elles partagées?
Hormis la déclaration des événements indésirables, nous ne partageons pas les informations que nous collectons en tant que point de données individuel; il est combiné avec le même type d'informations provenant d'autres membres de la communauté (en d'autres termes, nous agrégons les données et supprimons les informations qui pourraient être utilisées pour identifier un individu). Occasionnellement, nous pouvons partager des extraits anonymisés sur la plateforme onevoice sous forme de témoignages ou d'autres manières.
Comment mon adresse e-mail fournie lors de l'inscription est-elle utilisée?
Simplement pour rester en contact avec vous sur les événements sur la plateforme, les opportunités dans votre espace maladie et toutes vos questions ou demandes. Vous pouvez modifier vos préférences de messagerie dans mes paramètres.
Nous pouvons également avoir besoin de vous contacter en cas d'urgence ou de faire un suivi si vous mentionnez un événement indésirable.
Existe-t-il des garanties pour garantir que la conversation au sein de onevoice reste sur le sujet?
Nous fournissons des Community Managers qualifiés pour toutes les plateformes onevoice qui veillent à ce que le Mur social reste un espace sûr, utile et accueillant.
Dans quelle mesure êtes-vous en sécurité contre le piratage?
Nous utilisons des couches de sécurité certifiées HIPAA et HI-TECH pour vous protéger, vous et vos publications, contre les pirates qui recherchent des informations que vous avez choisies de rester privées (bien que, comprenez, tout le monde peut s'inscrire et voir ce que vous avez choisi de montrer à la communauté) .
Comment sélectionnez-vous les ressources fiables?
Notre équipe de recherche est guidée par nos conseils de médecins experts, de professionnels de la santé, d'avocats, de patients et de soignants qui représentent une grande variété de perspectives, de géographies et d'expériences personnelles et professionnelles pour nous informer des ressources d'information qui sont précieuses pour la communauté. En sélectionnant un ensemble diversifié d'experts, nous minimisons également les biais d'un point de vue, d'une institution ou d'une expérience particulière.
Questions ?
Si vous avez des questions ou des préoccupations relatives aux pratiques d'information de cette plateforme, veuillez nous envoyer un e-mail à [email protected], ou écrivez-nous à l'adresse ci-dessous.
Dernière mise à jour: Mars 23, 2020
rareLife solutions, Inc.
606 Post Road East, #397
Westport, CT 06880
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© 2022 rareLife solutions, Inc. Tous droits réservés.
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La Fondation est l'unique propriétaire et la seule organisation qui utilise les informations recueillies sur ce site. Nous ne vendrons, ne partagerons ni ne louerons ces informations à des tiers en aucune circonstance.
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Le site de la Fondation comprend des liens, certains temporaires et d'autres permanents, vers d'autres sites Web. Nous ne sommes pas responsables des pratiques de confidentialité et de sécurité de tout autre site Web ni de la nature du contenu qu'il contient.
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Aucun contenu ni aucune information du site Internet de la Fondation ne sont destinés aux enfants de moins de 13 ans. Nous mettons tout en œuvre pour nous assurer que nous ne collectons ni ne conservons sur notre site Internet des informations concernant des personnes dont nous savons qu'elles ont moins de 16 ans, à moins que le consentement parental n'ait été obtenu par écrit.
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Si la Fondation décide de modifier sa politique de confidentialité, les modifications seront directement ajoutées à la présente déclaration. Nous utiliserons toutefois toujours les informations conformément à la version de la politique de confidentialité en vertu de laquelle elles ont été initialement collectées.
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Si vous avez des questions ou des préoccupations spécifiques concernant la politique de confidentialité de la Fondation, veuillez nous contacter à l'adresse suivante :
61, chemin Hillandale
Westport CT 06880
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Le règlement général sur la protection des données (GDPR) est le règlement européen sur la protection des données adopté par la Commission européenne pour remplacer la directive européenne sur la protection des données, également connue sous le nom de directive 95/46 / CE. GDPR est entré en vigueur le 25 mai 2018. Le règlement élargit et remplace les règles de l'UE en matière de protection des données et de confidentialité par un cadre plus complet qui dicte comment les informations personnelles des personnes concernées de l'UE sont utilisées, stockées, transmises, protégées et codifiées. le GDPR s'applique aux particuliers et aux entreprises et réglemente la manière dont les données personnelles des citoyens de l'Union européenne doivent être traitées. le GDPR exige également que les entreprises partagent avec la personne concernée de l'UE la manière dont les données personnelles sont traitées; répondre à certaines demandes des personnes concernées concernant ces données; et les manipuler avec des contrôles de sécurité appropriés. Le règlement établit également une norme pour la façon dont ces données sont partagées avec d'autres contrôleurs et processeurs et définit des lignes directrices pour l'utilisation ou le transfert de ces informations dans des pays dotés de lois et de réglementations différentes concernant l'utilisation et le transfert de données. Une copie du texte de GDPR peut être trouvé ici.
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At rareLife, nous nous engageons à assurer la sécurité et la protection des informations personnelles que nous traitons, et à fournir une approche conforme et cohérente à la protection des données. Nous avons toujours mis en place un programme de protection des données solide et efficace, conforme à la législation en vigueur et respectant les principes de protection des données. Cependant, nous reconnaissons nos obligations de mettre à jour et d’élargir ce programme afin de répondre aux GDPR et le projet de loi sur la protection des données.
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Comment se fait- rareLife Se préparer à la GDPR?
rareLife a déjà un niveau cohérent de protection et de sécurité des données dans toute notre organisation, mais notre objectif est d'être pleinement conforme aux GDPR.
Notre préparation comprend:
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- Protection des données - Notre principal document de politique et de procédure pour la protection des données a été révisé pour répondre aux normes et exigences de la GDPR. Des mesures de reddition de comptes et de gouvernance sont en place pour nous assurer que nous comprenons et diffusons et prouvons adéquatement nos obligations et responsabilités; avec un accent particulier sur la vie privée dès la conception et les droits des individus. (Politique de confidentialité du site)
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