la source: Journal européen de génétique humaine

année: 2017

auteurs: Carla Roma Oliveira, Alvaro Mendes, Liliana Sousa

Le rôle des générations plus âgées dans les familles atteintes de maladies héréditaires a été reconnu et associé à leur fonction de gardiennes de l'histoire médicale de la famille. Cependant, les recherches sont rares pour examiner les rôles que jouent les générations plus âgées en termes de promotion de la santé et de gestion des risques envers les générations plus jeunes, ce qui est particulièrement évident dans le cas des maladies génétiquement héréditaires incurables telles que la polyneuropathie amyloïde familiale (FAP) ATTR Val30Met. Cette étude exploratoire qualitative examine les rôles que les générations plus âgées jouent envers les jeunes générations, en termes de promotion de la santé et de gestion des risques, dans les familles atteintes de FAP. Il explore également le flux intergénérationnel en analysant qui parmi la génération plus âgée joue quel(s) rôle(s) envers qui parmi la génération plus jeune. Cette étude adopte la technique des incidents critiques. L'échantillon comprend 18 participants qui ont signalé 76 incidents critiques. Les entretiens ont été enregistrés sur bande audio et soumis à une analyse de contenu, les principales conclusions suggérant quatre rôles joués par les membres plus âgés de la famille envers les plus jeunes : modeler, encourager, informer et soutenir. Le flux intergénérationnel s'effectue principalement entre les femmes, de mère en fille, et des personnes âgées atteintes vers les jeunes porteurs pré-symptomatiques. Les générations plus âgées peuvent être impliquées dans la pratique clinique en tant que partenaires pour soutenir les jeunes parents des familles atteintes de FAP. Les services de génétique clinique et le système de santé en général pourraient vouloir tenir compte de ces rôles et du flux de soutien intergénérationnel afin que ces informations puissent être utilisées pour maximiser les comportements de promotion de la santé dans les familles à risque.

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