la source: Futures maladies rares

année: 2023

auteurs: Carla Roma Oliveira, Álvaro Mendes, Isabelle Lousada, Liliana Sousa

De quoi parle ce résumé ?

Ceci est un résumé en langage simple d'un article initialement publié dans le European Journal of Human Genetics. L'amylose à transthyrétine (ATTR) est une maladie qui affecte le cœur et les nerfs des personnes touchées. Une forme héréditaire d'ATTR est particulièrement courante chez les personnes d'origine portugaise et se présente principalement comme une maladie neurologique appelée polyneuropathie amyloïde familiale (FAP).

Quels ont été les résultats?

Cette étude a montré la pertinence de la communication des générations plus âgées vers les plus jeunes, principalement les femmes, parmi les familles portugaises atteintes de FAP. Il y avait 4 grands modèles de communication, qui étaient en général encourageants et informatifs. Cette étude suggère des opportunités pour les prestataires de soins de santé d'aider leurs patients concernant la communication des maladies héréditaires au sein de leur famille.

Que signifient les résultats ?

Cette étude a montré les bénéfices d’une communication intergénérationnelle positive lors des discussions sur les maladies héréditaires au sein des familles.

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