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Anne-Marie Carr

Anne-Marie Carr

Leader de la communauté
Fondateur et directeur exécutif
Amylose héréditaire Canada
Ancaster, Ontario, Canada
Je m'appelle Anne Marie Carr et on m'a diagnostiqué une amylose hATTR en septembre 2015 à l'âge de 57 ans. Mon parcours avec cette maladie a commencé au printemps 2010, lorsque j'ai fait un voyage à ma bibliothèque locale. Il y avait des escaliers que je devais monter et j'avais l'impression que j'allais m'évanouir. Il m'a fallu une demi-heure pour avoir la confiance nécessaire pour rentrer à la maison. Après de nombreuses consultations avec des médecins et des tests pour les maladies cardiaques, l'asthme, les virus et plus encore, j'ai finalement été diagnostiqué cinq ans et demi plus tard avec une amylose hATTR.
 
Jusqu'à mon diagnostic, je n'avais jamais entendu parler d'amylose hATTR. Après réflexion, j'ai réalisé que ma mère avait éprouvé des symptômes dans la cinquantaine qui étaient similaires à ceux que je ressentais. Au départ, je me suis senti seul dans ce voyage. C'était comme avoir une peine à perpétuité sans date d'expiration connue, comme vivre avec une bombe à retardement non seulement pour moi, mais pour mon mari, mon fils et tous mes frères et sœurs. Je suis sûr que beaucoup d'entre vous, les guerriers hATTR, ont ressenti cela. 
 
Ce que j'ai réalisé, c'est que nous ne sommes PAS seuls. Je suis convaincu qu'en ayant un accès direct à des informations sur la maladie, la voie du diagnostic et du traitement, et des informations à jour sur les essais cliniques, nous pouvons améliorer les résultats de cette maladie très réelle et souvent mortelle. Nous pouvons et devons être nos propres défenseurs pour nous assurer d'obtenir ce dont nous avons besoin pour vivre notre meilleure vie.
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