Caroline Foulston

En 2015, des problèmes de santé apparemment sans rapport et croissants m'ont donné l'opportunité d'élargir mon vocabulaire. L'ouverture de la mâchoire restreinte, le doigt sur la gâchette, l'essoufflement, la fracture du sternum, la pneumonie, un faible taux d'IgA, un léger épaississement du cœur étaient autant de problèmes qui se sont produits. Je crois que ce n'est que parce que j'ai eu la chance d'avoir le bon cardiologue que mon vocabulaire s'est enrichi au fur et à mesure que j'ai découvert le mot amylose. L'esprit interrogateur de ce médecin : « Pourquoi a-t-elle un épaississement de la paroi cardiaque sans antécédent d'hypertension ? » l'a amené à effectuer d'autres tests et à pointer vers un diagnostic suspecté d'amylose cardiaque.

Nous vivions à Kansas City à l'époque et j'ai encore eu la chance de parcourir Internet, j'ai trouvé à la fois Mayo et le Dr Falk/Brigham/Boston et j'ai pris contact avec les deux. Le Dr Falk a non seulement regardé mes tests immédiatement, mais a également dégagé de l'espace pour me voir immédiatement. J'ai pris l'avion pour Boston, j'ai subi une biopsie cardiaque de confirmation et j'ai choisi d'y subir ma première chimio (CyBorD) avant de rentrer chez moi pour continuer le traitement. Au moment du diagnostic, mes chiffres étaient terribles : 8000 0.19 NtProBnp, 180 Trop T, 6.7 mg/dL Kappa FLC . Cependant, ma chance a continué. J'ai très bien répondu à la chimio et quatre semaines plus tard, le Dr Rajkumar/Mayo a découvert que mon Kappa était tombé à XNUMX mg/dL. J'ai terminé cinq cycles et j'ai obtenu une RSC et une bonne récupération des organes aussi, lentement mais c'est arrivé.

Y a-t-il eu des hauts et des bas, des défis et de la peur, de la frustration et de la colère au cours de ce voyage ? Absolument! Ma première rémission a duré moins de quatre ans, la suivante un an, et maintenant je reçois du daratumumab tous les mois. Cependant, je suis ici - je vais bien - et j'ai eu plus de chance que beaucoup et j'ai la conviction qu'à mesure qu'ils en apprennent davantage, développent de meilleurs traitements et trouvent des patients plus rapidement, nous serons plus nombreux à vivre bonnes vies et avec le progrès, meurent de vieillesse et d'un problème complètement sans rapport.

Alors pourquoi suis-je ici ? Au début, je ne savais pas qu'il y avait des groupes ou des systèmes de soutien. J'ai eu la chance de trouver des médecins et des installations très expérimentés. Ils m'ont beaucoup expliqué sur la maladie, m'ont appris quoi faire contre les effets secondaires, pourquoi la restriction en sodium était importante et comment titrer mes diurétiques, ce qui est absolument crucial car les médecins traitants sur place comprennent rarement parler de ces problèmes. Une fois que j'ai trouvé les sites Web des patients et les réunions de soutien, ils m'ont aidé de plusieurs façons et j'ai essayé de partager ce que j'apprenais pour aider les autres. Tout le monde n'a pas la chance de pouvoir s'adresser à des professionnels de la santé expérimentés. Ajoutez à cela la lutte pour trouver des sources d'informations précises et pour les comprendre ainsi que les tests, leurs résultats, leurs objectifs, etc. et tout cela est accablant et décourageant pour les patients et les soignants. Avoir une communauté qui partage ce que nous avons appris, apporte des informations valides et mises à jour avec optimisme et espoir aux autres est important et ce dont je veux continuer à faire partie de toutes les manières possibles.

J'ai eu le privilège de pouvoir parler à 2^nd étudiants en médecine à la Tufts University Medical School et également à une conférence de cardiologues à San Francisco. Voici une courte vidéo du message que j'estime important pour les médecins d'entendre : https://www.oneamyloidosisvoice.com/video-visual/message-to-physicians-from-cardiac-amyloidosis-patient/