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Comment parler avec votre famille de votre diagnostic d'amylose hATTR?

information clé

la source: ChangerhATTR

année: 2019

résumé / résumé:

Parler aux membres de votre famille de votre diagnostic d'amylose hATTR est une première étape importante dans votre parcours vers la maladie. Vous pouvez aider les membres de votre famille à comprendre vos symptômes spécifiques ainsi que les options de traitement qui s'offrent à vous. Il est également important pour eux de savoir que l'amylose hATTR est transmise par les membres de la famille (héréditaire génétiquement) et qu'ils pourraient être affectés par la maladie. Planifier à l'avance peut vous aider à faciliter la conversation. Trouvez ci-dessous quelques conseils pour guider votre discussion.
 
Décidez à qui vous voulez dire et quand:
Ces conversations peuvent être difficiles, il est donc important de les avoir lorsque vous êtes prêt. Il n'y a pas une seule «bonne» façon de parler aux membres de votre famille. Vous pouvez:
 
  • Parlez à un membre de la famille de confiance et demandez-lui d'avoir la conversation avec les autres
  • Rencontrer individuellement les membres de la famille pour discuter du diagnostic
  • Organisez une «réunion de famille» pour discuter du diagnostic
  • Pour votre «réunion de famille», envisagez de faire participer un membre non familial, un thérapeute ou un membre du groupe de soutien pour vous conseiller et vous soutenir
  • Demandez à votre équipe de soins d'être là pour la conversation.
 
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