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Le point de vue du patient sur les symptômes et l'impact quotidien de l'amylose AL

information clé

la source: Amyloïde: The International Journal of Experimental and Clinical Investigation

année: 2015

auteurs: Lin HM , Seldin D , Hui AM , Berg D , Dietrich CN , Flood E

résumé / résumé:

Introduction:

Cette étude visait à comprendre l'impact symptomatique de l'amylose amyloïde à chaîne légère (AL) du point de vue du patient.

Méthodologie:

Quatre sources de données ont été incluses: une revue de la littérature, une revue de blogs de patients en ligne, des entretiens avec des cliniciens experts et des entretiens avec des patients. Les patients ont été recrutés par la Fondation Amyloïdose et par recommandation d'un médecin. Des entretiens téléphoniques ont été menés et comprenaient des questions d'élicitation de concept ouvertes. Une analyse thématique a été réalisée pour identifier les symptômes et les impacts. Des statistiques descriptives ont été utilisées pour caractériser l'échantillon. Un modèle conceptuel a été développé pour illustrer l'impact de la maladie et du traitement.

Résultats:

Deux cent soixante-dix résumés ont été identifiés; 10 articles ont été jugés pertinents. Aucune étude qualitative n'a été identifiée et seules trois études incluaient des mesures rapportées par les patients. Dix patients ont terminé les entretiens (âge moyen de 61 ans [± 8]; 7 hommes). Plus de 25 signes / symptômes ont été identifiés, notamment fatigue, faiblesse, dyspnée, neuropathie, œdème, étourdissements / étourdissements, anorexie, diarrhée et constipation. Les impacts comprenaient une réduction du fonctionnement physique et social et des impacts émotionnels, notamment la frustration, l'anxiété et la dépression. Les résultats des blogs et des entretiens d'experts concordaient avec les rapports des patients.

En conclusion :

Les symptômes peuvent varier considérablement, mais un ensemble de symptômes de base était commun chez les patients. Le modèle conceptuel dérivé de cette étude peut être utilisé pour assurer une approche centrée sur le patient du développement de médicaments.

organisation: Millennium Pharmaceuticals, États-Unis; Boston Medical Center, États-Unis; ICON PRO, États-Unis

DOI: 10.3109/13506129.2015.1102131

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