fardeau de l'amylose héréditaire à transthyrétine sur le fonctionnement et le bien-être signalé par les patients | oneAMYLOIDOSISvoice
×

Littérature scientifique et textes d'éducation des patients

Retour à l'éducation / Scientific Articles

Fardeau de l’amylose héréditaire à transthyrétine sur le fonctionnement et le bien-être signalé par les patients

information clé

la source: Journal des résultats rapportés par les patients

année: 2021

auteurs: Andrew Lovley, Kimberly Raymond, Spencer D. Guthrie, Michael Pollock, Vaishali Sanchorawala, Michelle K. White

résumé / résumé:

L'amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR) est une maladie rare, systémique, progressive et potentiellement mortelle dans laquelle les protéines de transthyrétine se replient mal et s'agrègent sous forme de dépôts amyloïdes insolubles, perturbant les tissus nerveux, cardiaques, gastro-intestinaux et d'autres organes. Les données disponibles sur l’expérience des patients vivant avec l’amylose hATTR sont limitées. Cette étude a utilisé une conception qualitative et non interventionnelle pour explorer le fardeau humaniste de l’amylose hATTR du point de vue du patient. La progression des symptômes et les impacts croissants de l’amylose hATTR mettent également en évidence la nécessité d’un diagnostic plus précoce et d’une intervention clinique efficace pour préserver le fonctionnement et le bien-être des patients.

organisation: QualityMetric Incorporated, LLC, États-Unis ; Aurora Bio, États-Unis ; Akcea Therapeutics, États-Unis ; Université de Boston, États-Unis

DOI: 10.1186 / s41687-020-00273-y

continuer

Pour améliorer votre expérience sur ce site, nous utilisons des cookies. Cela inclut les cookies essentiels au fonctionnement de base de notre site Web, les cookies à des fins d'analyse et les cookies nous permettant de personnaliser le contenu du site. En cliquant sur «Accepter» ou sur tout contenu de ce site, vous acceptez que des cookies puissent être placés. Vous pouvez ajuster les paramètres des cookies de votre navigateur en fonction de vos préférences.
Plus d’informations

Les paramètres des cookies sur ce site est mis à "accepter les cookies" pour vous donner la meilleure expérience de navigation possible. Si vous continuez à utiliser ce site sans changer vos paramètres de cookies ou vous cliquez sur «Accepter» Consentir ci-dessous et que vous avez à présent.

Fermer

Pour améliorer votre expérience sur ce site, nous utilisons des cookies. Cela inclut les cookies essentiels au fonctionnement de base de notre site Web, les cookies à des fins d'analyse et les cookies nous permettant de personnaliser le contenu du site. En cliquant sur «Accepter» ou sur tout contenu de ce site, vous acceptez que des cookies puissent être placés. Vous pouvez ajuster les paramètres des cookies de votre navigateur en fonction de vos préférences.
Plus d’informations

Les paramètres des cookies sur ce site est mis à "accepter les cookies" pour vous donner la meilleure expérience de navigation possible. Si vous continuez à utiliser ce site sans changer vos paramètres de cookies ou vous cliquez sur «Accepter» Consentir ci-dessous et que vous avez à présent.

Fermer