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Recommandations consensuelles sur les soins holistiques dans l'amylose héréditaire ATTR : une enquête Delphi internationale auprès de défenseurs des droits des patients et de professionnels de santé multidisciplinaires

information clé

la source: https://bmjopen.bmj.com

année: 2024

auteurs: Laura Obici1, Rosaline Callaghan, Joanne Ablett, Catherine Bibiloni, Theophila Bueser, Isabel Conceição, Francesca Dongiglio, Agnes Farrugia, Fabian Knebel, Thirusha Lane, Lars-Ove Larsson, Agnes Morier, Vincent Nicholas15, Teresa Coelho16,17 Correspondance avec le Dr Laura Obici ; [email protected]

résumé / résumé:

Article complet hATTR Recommandations du consensus sur les soins holistiques BMJ

Abstract

Informations contextuelles L'amylose héréditaire médiée par la transthyrétine est une maladie multisystémique rare, progressive et potentiellement mortelle, affectant tous les aspects de la vie d'un patient.

Objectifs Cette enquête Delphi internationale en ligne visait à faire évoluer des conseils pratiques axés sur les patients, à inspirer et à encourager une approche holistique des soins gérée dans des contextes spécialisés par des équipes multidisciplinaires et soutenue par des professionnels paramédicaux (HCP) et des groupes de défense des patients (PAG). .

Design Un comité principal conjoint défenseur des patients et professionnels de la santé composé de 14 membres a été convoqué, comprenant des représentants des PAG et des principales spécialités cliniques (neurologie, cardiologie, médecine interne, physiothérapie, psychologie clinique, diététique et soins infirmiers spécialisés). Des orientations ont été élaborées sur la prestation de soins nécessaires pour soutenir sept objectifs fondamentaux : un diagnostic et un traitement précoces ; surveillance des maladies et organisation des soins ; maintien de la santé physique et mentale; soins centrés sur la famille et soutien aux soignants ; dialogue patient-médecin ; accès au soutien social et aux réseaux sociaux.

Participants De juin à octobre 2022, 252 HCP et 51 représentants PAG de 27 pays ont été invités à participer à une enquête Delphi. Sur les 122 personnes ayant répondu à au moins une question de l'enquête, la plupart étaient des professionnels de la santé (100, 82 %) issus de centres spécialisés ; les autres étaient des représentants du PAG (22, 18 %).

Principale mesure de résultat Le niveau d’accord et la faisabilité pratique de chaque recommandation ont été testés lors de deux tours de vote Delphi en ligne anonymisés.

Résultats Sur la base d'un seuil de consensus a priori d'un accord ≥ 75 %, la communauté clinico-patiente a approuvé toutes les recommandations sauf une. Cependant, seules 17 recommandations sur 49 (35 %) ont été identifiées par la plupart des professionnels de la santé comme faisant partie intégrante des soins de routine ; les autres (32/49 (65 %)) ont été identifiés comme faisant partie des soins de base par moins de 50 % des professionnels de la santé interrogés, ou comme étant largement réalisables par 30 à 45 % des professionnels de la santé. En comparaison, les PAG ont enregistré des niveaux de mise en œuvre inférieurs.

Conclusions Une réflexion plus approfondie est nécessaire sur la manière de faire évoluer les services multidisciplinaires (soutenus par des HCP et des PAG alliés) pour répondre aux besoins complexes des personnes touchées par cette maladie.

 
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