Le réseau Web italien sur l’amylose à transthyrétine

numéro d'identification de l'étude : NCT05444920

condition: Amylose ATTR

statut: Recrutement

L'étude vise, en générant un large registre de patients atteints d'amylose ATTR, comprenant des données au moment du diagnostic et pendant le suivi, pour décrire l'histoire naturelle de l'amylose ATTR dans un contexte réel et pour définir et valider des modèles pronostiques, des critères de réponse applicables à à tout moment de la maladie. Le registre sera également utilisé pour le partage de données et pour permettre la possibilité d'une collaboration étroite entre les experts en amylose de l'ARTC et tous les médecins du pays impliqués dans le diagnostic et la gestion de l'amylose systémique. Grâce au registre en ligne, l'outil de diagnostic de l'ARTC sera mis à la disposition des médecins demandeurs.

résultats: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT05444920

dernière mise à jour: 31 décembre 2023

date de début: 13 juillet 2022

achèvement estimée: 1 novembre 2027

dernière mise à jour: le 29 septembre 2023

taille / inscription: 1000

résultats principaux :

• Mettre en place un outil en ligne de partage de données, disponible pour les prestataires de soins de santé
  Différentes données (types type d'atteinte organique, biomarqueurs des lésions organiques, date d'apparition des symptômes, date du diagnostic, type de traitement (le cas échéant)) seront partagées entre les professionnels de santé et le panel d'experts.
• 5 ans
  

Critère d'intégration:

critère d'exclusion: Critères:

1. Diagnostic de l’amylose à chaîne légère (AL)

parrainer: IRCCS Policlinique S. Matteo

contacts: Paolo Milani, M.D., Ph.D., +390382502994, [email protected]

emplacements des centres d'essai :

• Italie
  IRCCS Fondation Polyclinique San Matteo
  Paolo Milani, MD, +390382502994, [email protected]