Le réseau Web italien sur l'amylose à transthyrétine | oneAMYLOIDOSISvoice
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recrutement

Le réseau Web italien sur l’amylose à transthyrétine

information clé

numéro d'identification de l'étude : NCT05444920

condition: Amylose ATTR

statut: Recrutement

objectif:

L'étude vise, en générant un large registre de patients atteints d'amylose ATTR, comprenant des données au moment du diagnostic et pendant le suivi, pour décrire l'histoire naturelle de l'amylose ATTR dans un contexte réel et pour définir et valider des modèles pronostiques, des critères de réponse applicables à à tout moment de la maladie. Le registre sera également utilisé pour le partage de données et pour permettre la possibilité d'une collaboration étroite entre les experts en amylose de l'ARTC et tous les médecins du pays impliqués dans le diagnostic et la gestion de l'amylose systémique. Grâce au registre en ligne, l'outil de diagnostic de l'ARTC sera mis à la disposition des médecins demandeurs.

résultats: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT05444920

dernière mise à jour: 31 décembre 2023

détails de l'étude

date de début: 13 juillet 2022

achèvement estimée: 1 novembre 2027

dernière mise à jour: 29 septembre 2023

taille / inscription: 1000

résultats principaux :

  • Mettre en place un outil en ligne de partage de données, disponible pour les prestataires de soins de santé
    Différentes données (types type d'atteinte organique, biomarqueurs des lésions organiques, date d'apparition des symptômes, date du diagnostic, type de traitement (le cas échéant)) seront partagées entre les professionnels de santé et le panel d'experts.
  • 5 ans

Critère d'intégration:

• Âges admissibles : 18 - 99
• Sexes admissibles : tous
Critère d'intégration:

Diagnostic suspecté d’amylose systémique et localisée ;
âge 18 ans ;
capacité à comprendre et volonté de signer un consentement éclairé (les patients qui signent déjà un consentement éclairé pour que les données cliniques soient utilisées dans des analyses rétrospectives seront acceptés) ;
suivi prévu (ou en cours) au centre participant.

critère d'exclusion: Critères:

1. Diagnostic de l’amylose à chaîne légère (AL)

parrainer: IRCCS Policlinique S. Matteo

contacts: Paolo Milani, M.D., Ph.D., +390382502994 , [email protected]

emplacements des centres d'essai :

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