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Les rareLife solutions site Web onevoice https://www.oneamyloidosisvoice.com/ (le «Site») est spécifiquement conçu pour exploiter la puissance de la collaboration dans le domaine des maladies rares - en créant une solution en ligne pour tous les acteurs des maladies rares. Divers groupes de fonctionnalités au sein du «Site» permettent aux visiteurs et aux utilisateurs enregistrés d'accéder aux informations sur les maladies, aux outils d'essais cliniques et de partager des expériences et des informations sur leurs maladies, conditions et symptômes et offrent compassion, empathie et encouragement pour aider à bâtir une communauté solide pour tous les intervenants sur les maladies rares. Afin d'explorer certaines zones restreintes du Site, les visiteurs doivent s'inscrire pour devenir membres de la communauté («membres de la communauté»). Si vous ne vous inscrivez pas en tant que membre de la communauté («visiteurs»), les seules informations que le Site collectera auprès de vous seront les informations non personnellement identifiées collectées via les «cookies», comme décrit ci-dessous dans la section sur les cookies.
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Identifiable personnellement
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-
- Informations démographiques ou biographiques, telles que l'âge, le sexe, l'origine ethnique, la religion et le lieu (ville, état, pays) ou, dans certains cas, l'adresse IP;
- Renseignements sur l'état ou la maladie, y compris le diagnostic, les symptômes (p. Ex. Fréquence, durée, gravité), les antécédents familiaux;
- Le cours du traitement (par exemple, les médicaments, les chirurgies, les thérapies, etc.), y compris les effets secondaires;
- Photographies ou images;
- Informations sur le compte des plateformes de médias sociaux;
- Informations sur les capteurs des trackers de fitness ou d'activité;
- Résultats des tests de laboratoire ou de diagnostic;
- Information génétique;
- Dossiers de santé électroniques;
- Informations partagées via des champs de texte libres, comme dans rareCourage, rareClinical, rareProfile, myBinder, rareChat, rareQuestionnaires ;
- Connexions à d'autres membres de la communauté sur le site (par exemple, rareCourage, rareTeams, rareMates) et des personnes extérieures au Site partagées par un membre de la communauté.
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II. Biscuits
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Les informations non IPI peuvent regrouper certains types d'informations non personnellement identifiables telles que le nombre de patients atteints d'une maladie ou d'une condition particulière, sur un traitement particulier ou présentant un symptôme particulier. Ces informations anonymisées (ou dépersonnalisées) seraient visibles par des personnes qui ne sont pas membres de la communauté, et un grand soin est apporté à l'anonymisation de ces informations, il est donc peu probable que quelqu'un puisse être identifié. Nous pouvons utiliser des informations non PII pour nous aider à améliorer le site, par exemple en analysant l'utilisation de certaines pages ou fonctions sur le site.
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- PII. Nous pouvons partager les informations personnelles que nous collectons via le site dans certaines circonstances, notamment:
- Affiliés. Nous pouvons partager des informations personnelles avec toute entité qui pourrait devenir affiliée à rareLife solutions.
- rareLife solutions Personnel et modérateurs. rareLife solutions le personnel et les modérateurs peuvent parfois avoir besoin d'accéder à vos informations personnelles lors de la résolution de problèmes ou de la résolution de plaintes.
- Collaborations de recherche. Sauf accord contraire avec un sponsor de la plateforme, rareLife solutions peut partager ou vendre certaines informations anonymisées de onevoice à des collaborateurs, tels que des fabricants de produits pharmaceutiques ou médicaux, des organisations de défense des intérêts et des établissements universitaires qui recherchent et analysent des moyens de mieux comprendre l'expérience des patients et d'améliorer le traitement et les résultats pour les patients.
- Enquêtes. rareLife solutions peut parfois demander aux membres de la communauté de remplir des sondages et / ou des sondages volontaires sur leurs expériences, leurs besoins non satisfaits et / ou d'autres sujets, y compris les diverses fonctionnalités de onevoice ou proposées pour être incluses. rareLife solutions peut agréger des données anonymisées et combiner ces réponses avec les PII des membres de la communauté et les partager ou les vendre à des collaborateurs.
- Fournisseurs de services tiers. Nous pouvons partager des informations personnelles avec des tiers non affiliés qui nous fournissent des services, tels que le développeur et le concepteur du site, pour fournir des technologies, des analyses de données ou des services similaires.
- Partenaires / fournisseurs éducatifs. À l'occasion, un fournisseur de services d'enseignement tiers ou un partenaire («fournisseur / partenaire») nous demandera une liste des personnes qui ont participé à un webinaire, à des questions-réponses ou à une activité de discussion communautaire en ligne donnée par rareLife solutions via le Site. En réponse à une telle demande, nous fournirons au fournisseur / partenaire des PII anonymisés et agrégés, sauf si le membre membre de la communauté a choisi d'être identifié ou contacté dans le cadre de l'inscription à l'activité éducative.
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- ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN DONNÉES SUJETS AUX DROITS Si vous êtes une personne physique résidant dans l'Espace économique européen («personne concernée»), les droits supplémentaires suivants, tels qu'exprimés en vertu du règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, connu sous le nom de données générales Règlement sur la protection («GDPR”) Vous sont applicables: 1. Données personnelles: Aux fins de cette section,« Données personnelles »désigne collectivement les IPI, les identifiants uniques, les identifiants publicitaires et les données de localisation que vous avez fournies ou collectées par rareLife solutions lorsque vous utilisez et accédez à la plateforme d'une autre manière. 2. Base de traitement des données: rareLife solutions s'appuie sur le consentement de la personne concernée pour traiter les informations personnelles. Les personnes concernées doivent avoir au moins 16 ans pour consentir au traitement de leurs données personnelles. Les personnes concernées de moins de 16 ans doivent obtenir l'autorisation de leurs parents ou tuteurs légaux pour consentir au traitement. À d'autres occasions, nous pouvons traiter des informations lorsque nous en avons besoin pour exécuter un contrat, fournir des services ou lorsque la loi nous oblige à le faire. 3. Accès / Portabilité: Vous pouvez accéder, corriger ou modifier les données personnelles que vous avez fournies à rareLife solutions et associé à votre compte. Notez que nous pouvons demander à vérifier votre identification avant de répondre à votre demande. Vous pouvez également demander que vos informations personnelles vous soient fournies dans un format électronique couramment utilisé afin que vous puissiez les partager avec d'autres organisations. Vous pouvez le faire en contactant notre équipe de confidentialité et ils vous enverront le formulaire de demande d'accès aux données (DSAR) pour traiter votre demande. 4. Oublié: Vous pouvez demander à ce que vos données personnelles soient effacées, ou autrement demander que vos données personnelles ne soient pas traitées. Veuillez noter que le service, ou des parties du service, peuvent devenir inaccessibles ou ne pas fonctionner correctement si vous demandez que vos données personnelles soient effacées ou ne soient pas traitées. Vous pouvez le faire en contactant notre équipe de confidentialité comme décrit ci-dessous. 5. Objection, restriction ou retrait du consentement: vous pouvez retirer le consentement que vous avez précédemment fourni à rareLife solutions ou autrement vous opposer ou restreindre le traitement de vos données personnelles. Veuillez noter que le Service, ou des parties du Service, peuvent devenir inaccessibles ou ne pas fonctionner correctement si vous retirez certains consentements ou si vous vous opposez à restreindre le traitement de vos données personnelles. Vous pouvez le faire en contactant notre équipe de confidentialité et ils vous envoient le formulaire de retrait de la personne concernée (DSWF) pour traiter votre demande. 6. Autorité de surveillance: si vous avez un problème avec le traitement de vos informations personnelles, vous avez le droit de le faire auprès de votre autorité locale de protection des données dans le pays dans lequel vous résidez.
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Dernière mise à jour: Mars 11, 2020
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