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Les défenseurs législatifs des maladies rares

1012 14th St. NW Suite # 500
Washington, DC, États-Unis
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Rare Disease Legislative Advocates (RDLA), est un programme de la Every Life Foundation for Rare Diseases, une organisation à but non lucratif dédiée à l'accélération de l'innovation biotechnologique pour les traitements des maladies rares grâce à des politiques publiques axées sur la science. 
 
La journée des maladies rares a lieu le 28 février et, chaque année, le Rare Disease Legislative Advocates, un programme de la Every Life Foundation for Rare Diseases, organise la Semaine des maladies rares à Capitol Hill. La semaine entière offre une occasion unique de sensibiliser aux problèmes politiques clés qui affectent l'amylose. 
 
Les organisations de patients, les NIH et d'autres entités gouvernementales, les chercheurs médicaux et les sociétés pharmaceutiques développant des traitements pour les maladies rares participent tous à l'événement.
 
RDLA est un centre d'échange d'idées ouvert à tous les membres de la communauté des maladies rares qui souhaitent partager des informations sur des causes communes et plaider en faveur de l'introduction ou de la promulgation d'une législation.

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