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Amylose héréditaire Canada

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Le site Web d'Amylose héréditaire Canada (HAC) appartient à Anne-Marie Carr, un patient atteint d'amylose hATTR. Elle a reçu un diagnostic d'amylose hATTR en septembre 2015 à l'âge de 57 ans. L'inspiration pour ce site Web est née de son propre parcours de vie avec l'amylose hATTR et du manque de communauté, de groupes de soutien, d'informations et de ressources disponibles pour elle et sa famille à ce moment-là.
 
Elle pense qu'avec l'aide du site Web HAC, le patient peut avoir un accès direct à des informations sur la maladie, la voie du diagnostic et du traitement, et des informations à jour sur les essais cliniques. Avec cela, nous pouvons améliorer les résultats de cette maladie très réelle et souvent mortelle. Nous pouvons et devons être nos propres défenseurs pour nous assurer d'obtenir ce dont nous avons besoin pour vivre notre meilleure vie.
 
La mission HAC d'Amylose Héréditaire Canada est de fournir du soutien, de l'information, des ressources et des activités de défense aux personnes atteintes d'amylose hATTR ici au Canada et partout dans le monde, qu'il s'agisse d'un patient, d'un soignant, d'un ami, d'un membre de la famille ou d'un fournisseur de soins de santé.

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