Ressources de confiance : personnes et lieux
Prestataires de soins de santé, chercheurs et défenseurs
La UK ATTR Amyloidosis Patientes' Association (UKATPA) a été fondée en 2017 par un groupe de patients britanniques atteints d'amylose systémique (ATTR) de type transthyrétine (TTR), soutenus par les médecins consultants du UK NHS National Amyloidosis Centre.
Dans cet environnement passionnant de changement et d'optimisme, nos membres ont décidé de fonder un groupe de patients britanniques dédié aux intérêts des personnes au Royaume-Uni atteintes d'amylose ATTR et d'assurer leur participation aux soins aux patients et à la recherche sur les maladies et les thérapies.
Nos principaux objectifs seront l'amélioration de la recherche clinique et scientifique fondamentale sur l'amylose ATTR, la facilitation de la participation des patients aux essais cliniques de nouveaux médicaments pour l'amylose ATTR et l'accélération des processus d'approbation des médicaments. Lorsque de nouveaux médicaments pour l'amylose ATTR recevront l'approbation de licence, nous nous efforcerons d'assurer un accès cliniquement approprié à tous les patients atteints d'amylose ATTR au Royaume-Uni.
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