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Assassin amyloïde
La journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février. Le but est de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. La plupart des troubles rares sont incurables et beaucoup ne sont pas diagnostiqués. La sensibilisation peut encourager les chercheurs et les décideurs à répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies rares.
Selon CORD (Organisation canadienne pour les maladies rares), jusqu'à 1 Canadien sur 12 sera touché par une maladie rare. L'amylose en fait partie. De nombreuses personnes atteintes d'amylose consulteront plusieurs médecins et seront mal diagnostiquées. Cela peut prendre des années pour recevoir un diagnostic précis. Malheureusement, il y en a qui n'arrivent jamais à se faire diagnostiquer.
La Fondation Amyloïdose rapporte que les experts soupçonnent que certains types d'amylose ne sont pas si rares, mais rarement diagnostiqués. La prise de conscience des maladies amyloïdiennes, en particulier au sein de la communauté médicale, peut conduire à un diagnostic plus précoce. Cela signifie de meilleures options de traitement et un meilleur pronostic. La sensibilisation aux maladies rares, comme l'amylose, encouragera la recherche et conduira à un diagnostic plus précoce.

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